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Sunday, June 28, 2009

The Financial Times (London)

Much to learn about stem cells

By Clive Cookson

Published: June 26 2009 03:00 | Last updated: June 26 2009 03:00

A study published online by Nature today shows how much scientists still have to learn about stem cells. Researchers at the Carnegie Institution in Baltimore were surprised to find that different genes are responsible in embryos and adults for making muscle stem cells.

Working with genetically engineered mice, they discovered that the two key genes involved in embryonic muscle formation remain active until about three weeks after birth. In adults, different genes are involved in repairing damaged or injured muscles.

"We are just beginning to learn the basics of stem cell biology, and there are many surprises," says Allan Spradling, director of Carnegie's embryology department. "This work illustrates the importance of carrying out basic research using animal models before rushing into the clinic with half-baked therapies."

Chris Mason, professor of regenerative medicine at University College London, adds: "This paper perfectly illustrates the absolute necessity for research scientists to be actively encouraged to work with all the different cell types that are available. This includes human embryonic, fetal, adult and induced pluripotent stem (iPS) cells."

Copyright The Financial Times Limited 2009

Saturday, June 27, 2009

Equipos Deportivos Profesionales en Boston MA, Nueva Inglaterra:









Common Lymphoma Terms:

Términos y definiciones que tuvimos que aprender durante nuestra estancia en Boston. No serán traducidos porque así es como los tuvimos que asimilar…

Common Lymphoma Terms:

Absolute neutrophil count (ANC): A measurement of the number of mature neutrophils (a type of blood cell) that are available for fighting infection. A low ANC increases the risk of infection.

Adverse reaction: A side effect caused by a drug or therapy.

Allogeneic transplant: A procedure in which a patient receives bone marrow or stem cells donated by another person.

Aggressive lymphomas: Lymphomas that are fast growing. These types of lymphoma generally need to be treated immediately, but there is a good chance for long-term cure. These lymphomas are also called intermediate-grade or high-grade lymphomas.

Alopecia: Hair loss. Alopecia is almost always temporary; hair grows back when therapy is finished.

Anemia: A shortage of red blood cells, causing weakness and fatigue.

Antibody: A substance made by B-lymphocytes that reacts with antigens (particular identifying proteins) on toxins, bacteria and some cancer cells and either kills or marks them for removal.

Antiemetic: A drug that reduces or prevents nausea and vomiting.

Apheresis: The part of the stem cell transplantation procedure in which stem cells are removed from the blood.

Autologous transplant: A type of bone marrow or stem cell transplantation in which a patient receives his or her own cells.

Biologic therapy: Treatment that uses or stimulates the immune system or other body systems to fight infection and disease.

Biopsy: Removal of a small piece of tissue (for example, a lymph node) for evaluation under microscope.

Bone marrow: Spongy material found inside the bones. It contains immature cells called stem cells that develop into three types of cells; red blood cells that deliver oxygen to all parts of the body and take away the waste product carbon dioxide; white blood cells that protect the body from infection; platelets that help the blood to clot.

Bulky disease: In lymphoma, bulky disease denotes site of disease (nodal mass) that is large – this generally is defined as greater than ten (10) centimeters in any dimension, though some studies/investigators use other definitions (e.g. 7 cm). Bulky disease can be less responsive to treatment and therefore may require additional treatment, such as radiation after chemotherapy, depending on the circumstance.

Cerebrospinal fluid: Fluid that is present around the spine and brain. It may be examined to determine if NHL has spread to these parts of the body.

Chemotherapy regimen: Combinations of anti-cancer drugs given at a certain dose in a specific sequence according to a strict schedule.

Complete remission (CR): Term used when all signs of the disease have disappeared after treatment.

CT or CAT (computerized axial tomography) scan: This imaging test provides a series of detailed pictures of the inside of the body using an x-ray machine linked to a computer.

Disease Progression: The term used if the disease worsens despite treatment (also called treatment failure).

Dose intensity: A term used to describe giving the highest possible doses of a drug over a specific period of time with acceptable side effects. This approach has been shown to be very effective in curing some cancers, including some aggressive lymphomas.

Durable remission: When a complete response lasts for years. In most cases, the longer the remission the better the long-term outcome and possibility of cure.

Event-free survival: Period of time starting from treatment in which no defined events (disease progression or death) occur.

Extranodal disease: Lymphoma that has spread outside the lymphatic system.

False-negative: Test report is “normal” even though lymphoma may be present.

False-positive: Test report is “abnormal” even though lymphoma is not present.

Grade: A method of classifying a tumor on the basis of how aggressively it is growing.

Harvesting: A procedure in which stem cells are obtained from the blood or bone marrow for use in repopulating the body’s cells after high-dose chemotherapy.

Idiotype vaccine: A lymphoma vaccine that is custom-made to attack an individual patient’s lymphoma and which contains idiotype tumor material and an immune stimulant.

Immunotherapy: See biologic therapy.

Indolent lymphoma: Lymphoma that grows slowly and ofyen has few symptoms. Also called low-grade lymphoma.

Lactate dehydrogenase (LDH): An enzyme found in the blood. Higher levels of LDH suggest that the lymphoma may be more aggressive.

Monocional antibodies: Monocional antibodies are biologic therapies that act specifically against a particular antigen. Using new technologies, scientists can now produce large amounts of antibody that can be directed to a single target (or antigen) on the cell’s surface. Monocional antibodies have been developed to help combat specific cancers, including some forms of lymphoma.

MRI (magnetic resonance imaging): A MRI uses magnets and radio frequency waves to produce images of the inside of the body. A MRI can provide important information about tissues and organs that is not available from other imaging techniques.

Mucositis: The medical term for source of the mouth or inflammation of the lining of the digestive system.

Myelosuppresion: A reduction in the bone marrow’s ability to make red blood cells, white blood cells and platelets.

Neutropenia: An abnormally low level of neutrophils (the white blood cells responsible for fighting bacterial infections).

Partial remission: The term used when a cancer has shrunk in size by least in half, but has not totally disappeared. The cancer can still be detected and other treatments may be recommended.

PCR (Polymerase chain reaction): A molecular test that can identify small amounts of genetic material.

PET (positron emission tomography) scan: PET scans may be used instead of gallium scans to identify areas in the body that are affected by lymphoma . This test evaluates metabolic activity in different parts of the body using a radioisotope.

Prognosis: The likely outcome of a disease, including the chance of recovery.

Radioimmunotherapy: A therapy that is prepared by attaching a radioactive isotope to a monocional antibody.

Refractory disease: A cancer that is resistant to treatment.

Regimen: A specific combination of drugs (chemotherapy), their doses and their schedules of administration. A regimen may also include radiotherapy.

Relapse: The return of cancer after treatment. Lymphoma may recur in the area where it first started, or it may relapse in another place.

Remission: The absence of disease. Remission does not necessarily mean cure. A patient is considered in remission when the lymphoma has been treated and tumors have diminished by at least 50 percent (partial) or have totally disappeared (complete).

Salvage Therapy: Therapy that is given if the primary therapy is not successful or if the disease disappears and then comes back.

Stage: The extend of cancer in the body, including whether the disease has spread from the original site to other body parts.

Standard therapy: The most widely used primary therapy.

Synergism: The term used when two or more drugs given together provide a better anti-cancer effect than expected from the additive effects from the medications alone.

Toxicities: The unwanted side effects of cancer therapies, such as decrease in blood cells, nausea and vomiting, and hair loss.

Watchful waiting: An approach where no immediate medical, surgical, or radiation therapy is given. Patients are followed closely to make sure the cancer does not progress. Watchful waiting is an appropriate option for some patients with indolent (slow growing) non-Hodgkin lymphoma.

ACRONYMS:

CBC Complete blood cell count

CR Complete remission

CT CAT Scan

MoAb Monocional antibody therapy

PET Positron Emission Tomography

PFS Progression-Free Survival

PR Partial Remission

RIT Radioimmunotherapy

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Wednesday, June 24, 2009

La Bella Durmiente - Boston Ballet


La Bella Durmiente
En tres actos:
Acto I: El Encantamiento
Acto II: La Visión
Acto III: La Boda
Fueron Vero, Isabel, Carolina, Sofia y Víctor. Las niñas encantadas, especialmente Carolina, Sofía preguntaba que ¿porque nadie de los actores hablaba? Vero, relataba y así Caro y Sofy se enteraban...
¡El Ballet de Boston es mágico! no hemos visto calidad igual...
Vero y Juan acudieron después a ver el Ballet Ruso. Nos informan que estuvo excellente...






Wednesday, June 17, 2009

Visita al DFCI del Día de hoy, 17 de Junio de 2009

Lo inesperado es lo que se sucede…

De la colonoscopía sacaron cinco biopsias de las cuales todavía en dos encontraron células linfáticas… ¡Y era lo que menos se esperaba sucediera!

Todavía se tienen que estudiar varios detalles para comprobar lo que ahora creen los Oncólogos. Sospechan, con certeza, que debido a los immuno-supresivos que le suministran a Marilú que el nuevo sistema inmunológico no ha tenido chance de arrancar. Entonces hoy mismo le bajaron la dosis de esas medicinas a la mitad, para dejar que su nuevo sistema arranque bien. Este tratamiento de immuno-supresivos se hace para evitar el temido injerto contra huésped. Nos dicen que ya es poco probable que Marilú pueda sufrir de injerto contra huésped y que seguramente el nuevo sistema actúe positivamente.

En dos semanas se revisaran cómo van teniendo éxito estas nuevas medidas y seguramente se terminarán de suministrar los immuno-supresivos en su totalidad. Si en otras dos semanas adicionales lo creen conveniente, pedirán que regrese Tere, para darle más fuerza al sistema inmunológico de Marilú, con una transfusión de refuerzo.

El “partido” no ha terminado… y por la expectativa de que ya se terminaría nos frustramos, además de que Marilú se sigue sintiendo cada día mejor, haciendo que estas cosas sean más difíciles de comprender.

Andrés considera muy lógicas las medidas que están tomando los doctores. En el caso de Andy, lo que más tardó en sanar, fueron sus intestinos. Estos se sabe, son tardados en recuperarse.

Hace apenas semana y media que Marilú alcanzó los mínimos en sus conteos de sangre, se toma su tiempo la curación...




Saturday, June 13, 2009

Visita al DFCI del día de hoy, 12 de Junio de 2009


Como estaba planeado hoy conoceríamos los resultados de los patólogos respecto a la colonoscopía aplicada el viernes de la semana pasada y empezaría el tratamiento piloto al que habían invitado a Marilú en el Dana-Farber Cancer Institute.

Resulta que, como los patólogos generales encontraron “algo” que no pudieron definir, lo sometieron a los patólogos oncólogos que tienen métodos más exhaustivos y todavía no se sabe cuáles son sus resultados y observaciones.

Ese “algo” pudiera ser:

1. Leve irritación del colon (lo más probable).

2. “Injerto contra Huésped” en el colon (muy remoto).

3. Células linfáticas (casi imposible).

Y cualquiera de las últimas dos descalifica a Marilú del nuevo protocolo y no se podría dar por terminado este asunto, que pensamos ya mero termina. Tenemos que esperar los resultados que seguramente estarán en próximo lunes. Se confirma la palabra “paciente” está ligada a paciencia…

Lo que se desinfló fue únicamente el humor de comenzar los preparativos para el retorno a México. Esperamos que el lunes renazcan estos sentimientos y con mayor fuerza...

La primera vez que los resultados de la colonoscopía fueron negativos, supimos ese mismo día que el linfoma no había cedido. Las observaciones de los Doctores a simple vista esta vez, es que ya no había nada, pero como son extra cuidadosos nos vemos sometidos a la tortura de la espera… ¡Pues más vale estar totalmente seguros!

Empezaremos el lunes 15 de Junio próximo a planear de nuevo…Hay que resolver muchas preguntas médicas y prácticas también. Después de esto, sabremos qué hacer, y cuanto tiempo nos llevará arreglar la salida de Boston.




Thursday, June 11, 2009

Visita a Boston del Pbro. José Antonio Sandoval Tajonar

El Padre Toño, como se le conoce en Cuernavaca, tuvo a bien venir a visitar a Marilú y a mí. El Padre Toño en el presente, es la cabeza de Caritas en Latino-América, además de llevar a buenos destinos a la Fundación Don Bosco, para el Desarrollo de Estudiante Morelense, A.C., y es Párroco de su Iglesia en Cuernavaca. Ha viajado por todas las Américas y coordinado con Caritas Estados Unidos y Canadá. Tiene que reportar además constantemente a Roma y enfrentarse a todos los desastres naturales de la región y en contacto con la UNESCO y demás organismos e instancias internacionales con quien Caritas tiene que tener relación, incluyendo las Diócesis del sur de Estados Unidos, para el cuidado de los migrantes y todos los Gobiernos de los países donde actúa.

Se deduce que es un hombre sumamente ocupado y buscado por muchos, que lo ven como la solución de muchos problemas por sus habilidades y carisma naturales.

Llego al Aeropuerto Logan de Boston a las 10:30 del viernes 22 de Mayo y regreso a Nueva York a las 18:00. Esas horas, fueron muy gratas en su compañía. Fuimos al parque central de Boston y al edificio Prudential donde comimos y vimos Boston desde las alturas, en el restaurante que está en el piso más alto del edificio. Solo alcanzó el tiempo para darle una vuelta por Longwood, el campus de Harvard Medical.

El Padre Toño nos ha enseñado con su ejemplo muchas cosas, como amar a las personas aún cuando sean irrazonables, ilógicas y centradas en sí mismas; hacer el bien aunque te acusen de tener otros motivos personales; lograr el éxito a pesar de ganar amigos falsos y enemigos verdaderos; perseverar aún que el bien que haces hoy, se olvide mañana; ser honesto y franco aunque nos haga vulnerables; luchar por todos aún por los perdedores; construir aunque puede destruirse en un solo momento; ayudar a los necesitados aunque te ataquen si los ayudas; dar tu mejor esfuerzo al mundo y no importarte que quizás te rechacen y lo más importante reconocer que todos estamos unidos, aunque no queramos…

También hemos experimentado con el Padre Toño, que cuando se sirve a una causa como la de Don Bosco, no solamente se mejora tu comunidad; pero te hace parte de la comunidad misma. Rompe barreras. Se fomenta la cooperación. Y cuando esto se sucede – cuando la gente hace a un lado sus diferencias para trabajar en un esfuerzo común; cuando luchamos juntos, y nos sacrificamos juntos, y aprendemos de cada quien—todo es entonces posible…

¡El Padre Toño es un inspirado guía espiritual y leal amigo! Nos hizo un gran regalo al venir a visitarnos, sentimos que en verdad importamos y otra vez reforzó nuestras esperanzas…

¡Gracias!




"ABUELA VENCEDORA DE CANCER CON SU NUEVA NIETA"

Wednesday, June 10, 2009

Dominio de las circunstancias… Maromas del destino que da la vida...

Que tranquilidad tener las cosas bajo control, que sensación de dominio sobre las circunstancias tan confortante. Da además una impresión de poder y la certeza de continuar por la misma muy agradable senda conseguida muchas veces después de mucho trabajo, una percepción de éxito y logro. Siente uno que ya le atinó a la formula de llegar a lograr lo deseado en determinada circunstancia…

Hicimos muchos preparativos para acudir a las celebraciones de graduación de St. John’s Northwestern Military Academy, de Delafield Wisconsin; a conmemorarse durante la semana empezando el domingo 25 de mayo de 2009, ésta ceremonia sería especial y muy importante ya que se celebrarían los 125 años de la Academia establecida en 1884.

Además Víctor (generación 1958), había sido invitado por sus compañeros y amigos de la generación de 1959, quienes cumplían 50 años de haberse graduado, invitando a quien les era relevante de generaciones anteriores y también posteriores, para esta reunión.

Confirmaron su asistencia entre otros Charlie Cord y el Dr. Coronel Eric Chiristman, íntimo desde entonces de Víctor y “Red” Reynolds el Primer Capitán de Cadetes en 1958 y con quien Víctor compartió muchas cosas, asistiría también Basilio Tagarópulos, cadete de la época, de Panamá, de origen Griego. Iba a ser una semana muy divertida y repleta de emociones. También estarían muchísimos otros amigos ex-alumnos, y viudas de ellos, quienes nunca faltan a estas ceremonias, personalidades como Jack, Alice y Tom Polivka, Fran Vorys, Laverne y Gary Smith, Lilah Stangeland, Jack Kirsch, etc.

El Dana-Farber Cancer Institute, dio su aprobación para que Marilú viajara y se pudiera mezclar entre el público, asistir a celebraciones cerradas, etc., hasta el miércoles 20 de Mayo. En esas fechas los conteos de sangre de Marilú, rozaban apenas los mínimos. Ya habíamos hecho los arreglos correspondientes y las reservaciones necesarias ¡Todo estaba listo!

Inclusive Víctor Antonio, nuestro hijo, tenía planeado llegar a Boston el sábado 23 de Mayo para quedarse la semana entera, aunque la última parte no estuviéramos nosotros, Víctor asistiría a una convención de telecomunicaciones a partir del domingo 31 de Mayo en Washington, D.C. Había planeado pasear con sus sobrinos esos días y los primeros días durante su estancia con nosotros, al fin Marilú ya podía asistir a restaurantes y teatros, etc.

El viernes 22 de Mayo nos vimos agraciados con la visita del Padre Toño Sandoval. El estaba en Nueva York y uso el día para visitarnos. Llego al aeropuerto Logan de Boston, a las 10:30 am y se regreso a Nueva York a las 18:00 pm. Esas horas, fueron muy gratas en su compañía. Fuimos al parque central de Boston y al edificio Prudential donde comimos y vimos Boston desde las alturas, en el restaurante que está en el piso más alto del edificio. Solo alcanzó el tiempo para darle una vuelta por Longwood, el campus de Harvard Medical. El sábado 23 de Mayo, llego Víctor Antonio, como estaba esperado.

El domingo 24 de Mayo, fuimos todos a Rockport a pasar el día, la pasamos muy bien a la orilla del mar estando el clima muy agradable. Nuestros tres hijos con nosotros y todos nuestros nietos también. En la tarde Víctor Antonio, Marilú y Víctor fueron al cine a ver la nueva película de Tom Hanks –“Ángeles y Demonios.”

Todo en orden, agradablemente bajo control…

Serían como las 21:30 pm, de ese estupendo domingo, ya en el departamento después del cine, cuando a Víctor le invadió un muy pesado malestar, la última vez que se sintió así, lo internaron en el Instituto Nacional de Cardiología en la Ciudad de México, al haber sufrido un infarto hace ya 10 años. Víctor Antonio y Marilú le tomaron la presión arterial encontrándola en 210/110 y de inmediato partieron hacia el hospital. El Newton-Wellesley Hospital se encuentra a una cuadra del departamento. Entramos por la entrada de emergencia…

Luego, luego nos hicieron preguntas y la enfermera en turno razonó que no se trataba de un infarto y nos puso a seguir el procedimiento burocrático de entrada. Muy necesario para poder tener al paciente bajo control ya que anotan todas y cada una de las medicinas que está tomado el paciente y sus afectaciones pasadas. Además anotan todo lo que pueda ser útil. Mientras tanto Víctor no pudo evitar vomitar en el baño de la sala de espera y momentos después lo metieron a las a salas de re-establecimiento, donde seguían las preguntas…

Ya para entonces Andrés había llegado al hospital. Dedujeron los Doctores, de la sala de emergencia, que seguramente se trataba de dolores de vesícula. Tomaron radiografías y ultrasonido, confirmando su teoría y le suministraron a Víctor dos buenas dosis de morfina, que no le aliviaron, hasta que le inyectaron otro químico que hizo que los intensos dolores desaparecieran.

Una vez controlados los malestares subieron a Víctor al cuarto piso donde paso la noche. Ya entrada la noche Víctor se despertó temblando de pies a cabeza. Llamó a la enfermera, una chaparrita asiática, a quien le dijo que llamara a los Doctores porque seguramente estaba en shock. La enfermera salió de cuarto y regreso con un cobertor de esos que mantienen calor, se lo puso a Víctor, modifico la temperatura del cuarto e informó que ese cuarto se encontraba sumamente frio… Entonces ya pudo dormir Víctor…

Pero, Víctor, de “cuidador oficial” de Marilú de un momento al otro paso a ser el paciente y dependiente de los demás. Se encontraba inutilizado para seguir cuidando de Marilú… Esa noche se sucedió una de las maromas que nos guarda el destino, donde nos puso vulnerables a todos ¡Gracias a Dios que Víctor Antonio se encontraba en Boston! El fue el cuidador de sus padres esa semana, Andrés no dejo de acudir a su trabajo y Vero en atender a su familia, Juan se encontraba en México…

Temprano, al día siguiente, el lunes 25 de Mayo, Víctor y Víctor Antonio conocieron a Michael Reinhorn, M.D., F.A.C.S., quien nos informó que llevaba más de 500 operaciones de la vesícula y que el mismo ya no la tenía tampoco.

Se comprueba, que la identificación con un poder mas grande, superior a nosotros mismos, permite nos arriesguemos sin miedo en lo desconocido e incluso en lo ignorado. Víctor se encomendó al Señor y se puso en las manos de este joven pero experto Doctor, quien llevo a un éxito la Laparoscopía. Ya había gangrena y el Patólogo encontró cuatro diferentes bacterias en la vesícula extraída. En cama durante la estancia en el hospital le pusieron a Víctor unas “botas especiales” para prevenir coágulos, estas botas eran de rodilla a tobillo y apretaban de arriba abajo y de abajo a arriba dando un masaje constante, tal como los trajes de pilotos de aviones caza…


Todo lo planeado, establecido y logrado hasta el momento se vino abajo y de donde quedemos, tendremos que volver a empezar ya que imperará un nuevo orden. Marilú está cada día mejor, falta que se haga oficial después de más exámenes necesarios para darla de alta.

Cancelamos el viaje a Wisconsin. El vuelo, el manejo del equipaje, las ceremonias, eventos, desfiles, comidas y cenas, bajo la falta de energía post-operatoria lo impidieron. Algunos compañeros de Víctor mandaron decir de media broma y medio en serio que Víctor estaba siendo “wimpy” y que no fuera una “mollicadle,” dicho muy propio de la Academia y entre cuates. Se deben de haber burlado de la situación… Víctor tendrá que ir próximamente para ajustar cuentas ¡a la usanza de hace 50 años! Así, a lo mejor, recuperará el respeto de estos cutes de toda la vida… Todos sin embargo le desearon la más pronta recuperación...

Víctor tuvo que regresar dos veces al hospital, la primera porque una de las incisiones se infecto y el Dr. Reihorn quito dos puntos dejando que la herida fluyera, dando instrucciones como limpiarla y como tratarla durante los próximos días. La segunda vez se debió a que el muslo de la pierna izquierda amaneció dormido y sin poder sentir el tacto; una pierna dormida puede significar principio de embolia. El diagnostico se baso en hacerle cosquillas a Víctor de cabeza a pies, Víctor diciendo “yes” si sentía y “no” si no sentía las cosquillas. El resultado fue que por recargarse de ese lado a razón de que las incisiones estaban del otro, se pellizco un nervio “x” que nombraron y eso causo que se durmiera el musculo…



Monday, June 1, 2009

Reseña de 95 días...

Desde el Trasplante de Células Madre del 25 de Febrero en el Brigham and Womens /Dana-Farber Cancer Center, filiales de Harvard Medical en Boston, Massachusetts, al 20 de Mayo han pasado ya 95 días.

Las primeras 12 semanas, o sean 84 días estuvimos recluidos sin asomar la nariz fuera del departamento, excepto cundo acudíamos a la clínica, donde se toman los signos vitales de Marilú y se hacen sus muy completas lecturas de sangre y otros exámenes médicos que han sido necesarios de tiempo en tiempo…

La persona sometida a un trasplante de células madre necesita de dieta cuidadosa, de utensilios perfectamente asépticos y muchos otros cuidados especiales, como ropa y ropa de cama, casi esterilizados, durante todo el tiempo, para evitar infecciones.

No puede haber visitas de más de dos personas y estos se deben de cubrir la boca y nariz, con tapa-bocas así como las manos, con guantes, deben dejar sus zapatos afuera y desinfectarse al llegar, hay disponible sprays y purell para ellos. Al pasar las semanas se van logrando, si las cosas van bien, pequeñas libertades y privilegios.

El inventario de medicamentos que tiene que tomar el paciente es complicado. Son 15 o más medicamentos que se toman durante el día y la noche. Las dosis deben de ser correctas a sus horas exactas y se tienen que vigilar sus efectos secundarios sin confundirlos con los síntomas propios de la enfermedad.

¿Es recomendable planear esos días de reclusión del enfermo y su cuidador?

¿Cuales acuerdos serían los adecuados para las dos personas?

¿Si se detalla un plan y no se satisface? ¿Como no se conoce el desempeño que va a tener el paciente, es mejor vivir al momento, sin planes? ¿Con esto en mente se puede llegar a acuerdos razonables, a priori?

Con un plan habría expectativas; se reclamarían los incumplimientos; los acuerdos cumplidos a pesar de todo, tendrían un costo en la relación; el esfuerzo se enfocaría en el plan y no en la salud; no se cumplirían algunos acuerdos; habría culpas; habría reclamos; habría discusiones; habría tensión; sería una fuente de resentimientos; se interrumpiría la comunicación abierta; resaltaría el fracaso y se perdería la paz; y esto último, la paz bajo las circunstancias hay que preservarla a toda costa inclusive teniendo la flexibilidad de abandonar un plan pre-establecido.

El otro lado de la moneda, actuar sin certidumbre donde las constantes sorpresas llevarían a la debilidad; habría miedos y temores; se estaría siempre a la deriva; habría oposición a los tratamientos; se cuestionaría el trabajo de los médicos y enfermeras; la medición del desempeño sería incorrecta; se tomarían decisiones incorrectas; se defendería lo incorrecto; se descuidaría lo correcto; el equipo médico estaría a la defensa en lugar de concentrado en el paciente; no podría haber aceptación de la afectación y por eso se estaría en un mundo falso lleno de tensión y tristeza.

Parece que estas fuerzas opuestas hacen que no se logre tener cierta seguridad y aunque parezca contradictorio es con esos dos atributos con certidumbre y con incertidumbre como se logra. Ambas juegan su muy importante papel en las decisiones. Como paciente se entiende que cuando va en serio una enfermedad lo que comunican los Doctores se graba al pie de la letra. Hoy en día te dan a escoger qué camino tomar explicándote los riesgos y las ventajas de cada camino y como no sabes nada al respecto, los dos atributos, la certeza y la incertidumbre juegan cada uno su rol ayudándote a encontrar lo mejor, aunque no son fáciles las decisiones, si es el mejor camino, dejándote en la posición de unirte al equipo médico y junto con ellos dar para adelante. Solo así podrás estar mejor…

El paciente, su enfermedad y el cuidador deben de concebirse en equipo primario, para alcanzar la salud. Es más fácil interpretar a los médicos cuando dos personas están involucradas. Y es más fácil acordarse de lo que se debe de comunicar al Equipo Médico cuando hay dos involucrados.

El paciente y su cuidador no solo tienen que resolver las cuestiones importantes de los asuntos médicos y en eso con ayuda de los Médicos y Enfermeras; pero las pequeñas cosas del diario que afectan la vida rutinaria, como: quien limpia y que, quien barre y sacude, quien cocina, quien lava los platos, quien hace las camas, quien va al mercado y que comprar y cuanto, quien lleva a la ropa a la lavandería/tintorería, quien mantiene informado a la familia y amigos y como quien lleva el calendario de visitas con los médicos.

Estando a distancia es importante saber cómo matar de raíz chismes y malos entendidos en cuanto se sucedan. Es más difícil enterarse como afecto uno a cierta persona con la información que se le dio en determinado momento, por teléfono o por mail o Messenger.

Va uno aprendiendo que va bien de acuerdo a como se van dando los resultados. De los errores se aprende muy rápido, esa es su ventaja, pero no hay que aceptar que se van a suceder si no solo habría caos y hay que rectificarse rápido.

Cada día es diferente y durante algunos días si no en la mayoría se sucede lo imprevisible. Esto no permite bajar la guardia.

Se acerca el final y vamos a ver cuál es nuestra calificación como equipo. Esta calificación creo nos la daremos mutuamente, los demás tendrían que haber vivido la intensidad…

Lo que nos impulsa son quizás tres cosas, primero la creencia en un poder mas grande, mas grande que nosotros mismos, que permite nos aventuremos en lo desconocido y hasta en lo ignorado y segundo nuestra relación de 45 años y la confianza probada del uno con el otro y tercero, pero por eso no menos importante, la compañía que nos han dado nuestros hijos y por ellos nuestros nietos, durante todo este tiempo.