VISITAS A BOSTON

Caro Anguiano:

En  pleno invierno vino Carolina Anguiano a visitar a su amiga de siempre, a Isabel. Además de haber pasado la primaria juntas, han ido dos veces de campamento de verano a Texas. Se entienden perfectamente.

Caro, se enfrentó en su primer intento de volar a Boston, que la línea aérea no le permitió viajar. El vuelo hacía escala y se cambiaba de equipo y a los menores no acompañados, sin tomar en cuenta su experiencia, no les permiten volar y no hay manera de cambiar la regla. Pues, regresaron a Caro a su casa del aeropuerto de la Ciudad de México y la subsecuente llamada telefónica con Isa fue triste. La línea aérea conocía desde la compra de los boletos la edad de Caro, en fin…

Pero, al siguiente fin de semana largo, las amigas pudieron desquitarse. Parece que no durmieron de tanto platicar, la pasaron bien, fuimos al teatro a ver el Blue Man Group, aunque Caro nos informo que ya la había visto en Nueva York, pero todos nos divertimos en grande.   

Es admirable que esta generación se maneja a su corta edad perfectamente en varios ambientes y con muchísima naturalidad. El mundo se ha hecho chico y las comunicaciones les han dado mucha seguridad y en ningún lugar se sienten extraños, saben qué hacer y ya que manejan perfectamente el Inglés y el Español, casi se pudiera decir que ambas lenguas son nativas para ellas. Es muy agradable convivir con estas personitas de 13 años y un placer ver el mando que tienen en su entorno.

 La amistad de ambas se consolida y se hace cada día más fuerte, sobre todo cuando  no existen fronteras ni limitaciones que puedan distanciarlas. 

 

Mariana Martínez Berlanga y Familia:

También vino Toño Ortiz Mena su esposo a Boston de Washington, D.C., el fin de semana, los demás se quedaron toda la semana, en casa de Vero. Con ellos también vino el hijo de Paulina, la hermana de Mariana, Eugenio León es su nombre y es como todos los Leones que conoce Víctor y conoce a todos…Hay una larga historia entre los Mayer y los León. El abuelo de Eugenio, Don Ricardo León, fue muy amigo de Víctor.

Se lleno la casa de Vero. Los niños se la pasaron en la nieve y fueron a varios lugares apropiados para ellos. Marilú los vio poco, ya que estaba en plena radioterapia y en consecuencia Víctor tampoco pudo participar mucho. El arte de manejar a ocho chamacos solo las mamás como Mariana y Vero pueden. Quizás porque ambas Vero y Mariana que se conocen desde el Montessori de la Academia Merici pueden lograr sobrevivir con armonía una semana de intensa actividad de ocho niños y niñas que parece nunca se cansan. Víctor los vio en el parque de Newton donde todos y además Andy y Sofía se unieron a patinar en hielo. A Víctor le toco cuidar a Pebbles el perro de Andrés y Paulina…

Antonio Ortiz Salinas e Ysela López Negrete:

Vinieron a Boston, nuestros dobles consuegros, los papás de Juan esposo de Vero y de Natalia esposa de Víctor hijo ¡Consuegros al cuadrado! Como siempre han comentado Toño y Víctor ambos están, al mismo tiempo, en jaque mate mutuo…

Marilú y Víctor, sienten no haber podido atenderlos como se merecen y haber salido junto con ellos a los muchos lugares que ofrece Boston; llegaron durante las semanas que Marilú debe de estar recluida y no expuesta durante la época de sus defensas bajas. Y por esta misma razón su visita fue aún más agradecida mayormente, al darnos la oportunidad de estar con gente querida durante esos días que dedicaron a visitarnos y que no podíamos salir. Convivimos con ellos en nuestro departamento y el resto del día Toño e Ysela la pasaban con los nietos así como con Juan y Vero.

Toño llevo a Ysela a visitar los lugares y salones de Harvard donde estuvo. Han pasado 50 años de eso y los cambios son substanciales. Dice Toño que la Ciudad ha envuelto a la Universidad. También a otras instituciones educativas que tienen como cede a Boston, particularmente las ubicadas en Cambridge, Massachusetts.

Los niños de Vero y Juan recibieron a sus abuelos con alegría y cariño, suponemos sienten que donde quiera que estén, ahí estará quien los apoye y que por eso estarán bien.

Partieron a Washington, D.C., donde radica otra parte de su tribu, Toño chico,  Mariana y sus hijos…

Marilu y su vesícula porcelanizada...

Desde que Marilú salió del hospital, todas sus lecturas iban en aumento gradual y más o menos rápido, que daba mucho gusto y entusiasmo, ya que había una mejoría constante; sin embargo hace una semana bajaron ciertas lecturas y otros elementos se salieron de lo normal. Marilú por tres o cuatro días no se sentía bien y no podía dormir adecuadamente, tenía un dolor en el vientre que era difícil definir y un malestar agudo y falta de apetito.

Se complica el diagnostico para detectar cual es la afectación o si se debe a efectos secundarios o ambas cosas o más bien a qué grado es cada una. Le redujeron ciertos medicamentos y se recordó que la vesícula de Marilú se encuentra porcelanizada y su falta de funcionamiento en combinación con las medicaciones y el nuevo sistema inmunológico tomando forma a razón del injerto de las nuevas Células Madre, hacen un cuadro complejo y enredado. Por estas razones vinimos al tratamiento a este centro de investigación.

Los cambios de medicamentos hicieron buen efecto en Marilú que empezó a sentirse bien y con energía casi inmediatamente. Mañana lunes 30 de Marzo vamos a otra sesión en donde seguramente podremos sentir que vamos bien y por el camino correcto.

Marilú al salir se cubre la boca y nariz con los tapabocas de hospital y se pone guantes para no tocar ni aspirar nada que la pueda infectar. Sobre todo durante visitas a los hospitales donde hay toda clase de enfermos. Se espera que a partir de  esta semana empiecen a subir sus defensas rápidamente. 

Cambios en su funcionamiento hepático hacian que los Doctores pensaran en hepatitis, hasta el momento que se pudo ver y confirmar con claridad, que había expulsado una pequeña piedra de la vesícula. Marilú y Víctor pansaban que su vesícula no operaba y nos informan ahora que a pesar de sus piedras, una grande de 3 centímentros, si trabaja... ¡Como toda esta clase de noticias, que bueno que la sospecha no era lo correcto!   En este momento una infección puede ser muy seria y no se diga una hepatitis...

Visita a la Casa Blanca en Washington, D.C.

La Fundación “The Children´s Miracle Network” en su programa “Champions” honra a niños de los Estados Unidos, Canadá, Irlanda, el Reino Unido y Australia que han triunfado a pesar de haber sufrido retos médicos severos. Andy y Sofía, fueron elegidos por su valentía y perseverancia, para representar el Estado de Massachusetts. Estado dentro de la Unión Americana que se distingue en ser puntero en la investigación de la aplicación de las Células Madre a la curación de enfermedades. Andy dejo atrás casi 1,000 días de hospitalización con las Células Madre donadas por Sofía…

Acompañaron a Andy y Sofía sus papás, Isabel con su ahora amiga

Miss  América, y también Verónica... 

¡que pudo colarse para saludar al Presidente Obama! 

Mejor que descripciones escritas, algunas fotos:

Visita de Lupita Gómez Benet de Migoya (Febrero 23 a Marzo 1).

De siempre, desde el Montessori con la Madre Maru en el Merici, Lupita y Vero han sido amigas y a lo largo del tiempo han encontrado la manera de apoyarse mutuamente. Las dos siguieron sus vocaciones separadas, Lupita es Dentista y Vero Educadora, ambas hacen mucho por su comunidad y siempre se ven involucradas en algo que vale mucho la pena. Las dos tienen cuatro hijos, todos, los ocho, ejemplares sin excepción.

Hemos tenido el privilegio y gusto de ver crecer y florecer a Lupita. Hemos vivido con ella momentos  importantes en su vida, algunos tristes como el deceso de sus papás, primero de Mercedes, cuando Lupita era muy chiquita y hace unos años el de Pin; vimos con orgullo cuando terminó su carrera, con gusto acudimos a su matrimonio y el nacimiento de sus cuatro preciosos niños. Somos testigos de la manera digna y honorable que conduce su vida. Ahora observamos con deleite como ambas amigas participan en los asuntos de las escuelas de sus hijos, que nos recuerdan como lo hacíamos nosotros mismos junto con Pin y Mercedes.

Vero decidió acompañarnos en el proceso de curación de Marilú en Boston, ya llevamos ocho meses y faltan otros 6 a 9 más. Vero tomo una medida muy valiente, por lo que implica no solo a ella en lo personal, sino también para toda su familia, a su esposo y a los cuatro niños. Ha sido para los abuelos y principalmente para Marilú algo extraordinario, que sin duda ha logrado que la ausencia no se sienta, ya que en Boston vive Andrés  nuestro hijo y su familia y nuestro hijo mayor Víctor ha venido a visitarnos constantemente además de estar presente en los momentos más críticos del proceso.

Ya podemos decir que todos se han ajustado elegantemente a los múltiples y enormes cambios que esto les ha traído. Los cambios han sido en todos los niveles y en todos los campos, empezando por Carolina la más pequeña que al principio no comprendía porque en Boston no hablaban español?? Y por el otro lado el más viejo, Víctor, afrontado la crisis solo y logrando avanzar a pesar del medio ambiente.

En pleno invierno, durante lo más frío y bajo este ambiente de cambio en la familia Treviño y en el momento más crítico, en la misma semana del trasplante, se hace presente Lupita recordando a todos con su presencia su amistad. Su sonrisa nos trajo mucha felicidad al reafirmar los valores de una verdadera, genuina y leal amistad. Para su intima amiga Vero fue algo estupendamente agradable y alegre. Ambas se dieron a la tarea de acondicionar el departamento que habitan Marilú y Víctor, para que al regreso del Hospital, este, estuviera adecuadamente limpio y hasta donde fuera posible estéril. También Lupita, dejo sopas cocinadas por ella, congeladas para su consumo posterior y de México nos trajo bolsas de su exquisita granola…

No solo Vero, si no todos nos sentimos muy agraciados con su amistad… Ha sido un regalo verdadero de muchísimo valor que apreciamos de todo corazón. No se nos olvidan sus maridos que hicieron posible esta reunión y se quedaron solos una semana ¡Gracias!  

Informe después del Trasplante del 25 de Febrero…

Informe después del Trasplante del 25 de Febrero…

Desde entonces hemos regresado al Dana-Farber Cancer Institute cinco veces, para chequeos exhaustivos del estado de salud de Marilú. En cada visita después de ver los resultados de los exámenes sanguíneos le compensan a Marilú cualquier elemento que haga falta o que tenga bajo. El lunes 9 de Marzo, nos pasamos siete horas en exámenes vitales y de sangre, transfusiones de plaquetas, infusión  de magnesio y cambios en las quince medicinas que tiene que tomar a diferentes horas durante el día.

Marilú no ha salido del departamento y cuando lo hace es por necesidad, Marilú lleva en sus salidas la boca y nariz tapados con una máscara de hospital y lleva puestos guantes de látex. La comida ha sido cocinada en casa por Tere hasta el día de hoy 11 de Marzo, a partir de ahora será cocinada con el cocheo de Marilú por Víctor ya que Tere regreso a México. Seguro que Eutiquio su esposo estará muy contento.  Toda la comida es cocinada bajo las instrucciones precisas que hemos recibido, a su tiempo por el Dana-Farber.

Marilú volvió a perder su pelo…Esto fue resultado del Trasplante y la serie de químicos que le han pasado. En el mismo Dana-Farber tienen una Boutique donde surten de pelucas y toda clase de sombreros, mascadas y gorras a los pacientes. Se requiere de una receta médica para que estos productos se surtan como prótesis ¡con cargo al seguro! Marilú anda ahora de rubia…

Sus defensas hasta el lunes estuvieron en su punto más bajo, por eso todos los cuidados y precauciones. No ha podido estar con los nietos aunque si habla con ellos por teléfono seguido (son 6). Hoy día +14 después del trasplante, como estaba previsto, empezaron a subir sus defensas, subió el conteo de glóbulos blancos, de plaquetas y demás elementos, el Dr. Soiffer se entusiasmó y quito algunas medicinas y nos dio más tiempo libre, solo lo volveremos a ver hasta el Lunes 16…

Marilú va a tono con las señales económicas presentes, sus propias señales bajaban, bajaban y bajaban, hasta que empezaron a subir, subir y subir. Sería estupendo negocio poder invertir en Marilú… ¡Este momento es por fin el comienzo del fin del linfoma!

Trasplante de Células Madre.

La elocuencia se esfuma para relatar bien los eventos de días repletos de emociones…


Hoy, 25 de Febrero de 2009, se dieron expresiones de todos los sentimientos acumulados durante este largo proceso. Cada quien a su manera, pero todos unidos en el solo propósito de la curación de Marilú.

Marilú (la Receptora) internada dentro de Unidad-Burbuja-Estéril, especializada en Trasplantes de Células Madre en el piso 6-D cuarto 78, en el Dana-Farber/Brigham and Women’s Cancer Center, desde el 19 de Febrero del 2009, recibiendo quimioterapia para asegurar el éxito del Trasplante y para:

· Que la médula de la receptora acepte las nuevas Células Madre.

· Que las Células Madre donadas acepten el cuerpo de la receptora.

Visitar al paciente en esta unidad, está condicionado a que el visitante en primer lugar este sano, use el tapabocas proveído y guantes para no infectar. En la mayoría de los cuartos especializados los visitantes usaban una bata especial y cubre-zapatos, en el caso del cuarto de Marilú esto último no lo consideraron necesario.

¡Tere (la Donadora) es la segunda vez que dona Células Madre! La primera vez de médula, en México hace 5 años, dono a Carmina, otra de las hermanas de Marilú, que sufrió del mismo linfoma. Según nos cuenta la misma Tere, tanto a ella como a Carmina les hubiera sido más fácil aquí en Boston, porque hoy se ha avanzado más y es aquí donde se tiene más experiencia y se suceden las invenciones para la curación del cáncer.

Pensando en Tere, el decidirse ayudar a salvar, años después, a otra hermana, partiendo de la experiencia anterior, ha sido un acto de valentía y de amor y donde resulto muy positiva la agradable sorpresa que esta vez sus molestias fueron muy leves o casi nulas.

Tere es reservada, habla con volumen bajo, es amable, busca encontrar la buena relación entre las personas, coopera calladamente en todo lo que puede y pide muy poco o nada para sí misma.

A veces, esa manera de ser, se puede interpretar como alguna forma de debilidad, pero como ya está absolutamente comprobado y sin equivocación que es pura fuerza calmada no agitada. En este proceso hemos aprendido que el proyectar congojas quejándose no sirve de mucho, el describir definiendo correcta y calmadamente las afectaciones pone a cualquiera en buena disposición de ayudar.

A las 07:00 am, del Miércoles 25 de Febrero, llega la Donadora (Tere) al Kraft Blood Center del Dana-Farber Cancer Institute. Desayuna y come en la cama del Kraft, mientras se lleva a cabo la aféresis. Estando bajo el cuidado de enfermeras especializadas del Kraft, que saben el manejo de la máquina cosechadora de Células Madre.

A 10 horas después de la llegada de Tere, se juntan suficientes Células Madre. Le dieron cuatro vueltas a su torrente sanguíneo en 8 horas más o menos. La razón principal de tantas horas y cuatro vueltas, fue porque Tere es físicamente más pequeña que su hermana. Tere sale entonces por su propio pie a visitar a Marilú y testimoniar el trasplante de sus células en Marilú.

Durante todo este tiempo los Treviño se turnaron para acompañar a Tere en el proceso, cambiaban la guardia entre Tere y Marilú y también ayudaron mucho en esto Natalia y Juan Ortiz Mena. El Centro Kraft está en otro edificio que el Hospital, comunicados por puentes y túneles para no salir al frío.

A las 17:00 pm, se condicionan en laboratorio las Células Madre recién cosechadas para su transfusión y a las 17:20 pm se hace el Trasplante por medio de una simple transfusión.

Se lleva a cabo una sencilla pero emotiva ceremonia de bendición de las Células Madre, antes de la transfusión, por la Capellán del Hospital, Ana. La Capellán Ana también les imparte la ceniza a los ahí presentes la tarde del mismo Miércoles de Ceniza.













Pasa Marilú su última noche recluida en el Hospital...

Jueves 26 de Febrero, Marilú preparándose durante todo el día para su salida. Durante días anteriores y en este último día, Víctor y Marilú recibieron instrucciones precisas sobre la dieta que tendrá que llevar Marilú; también nos instruyeron sobre la complejidad de suministrarle a Marilú una cantidad grande de medicinas, cuya cantidad y frecuencia puede variar de acuerdo a como se desarrolla el caso y como se van a injertando las Células Madre trasplantadas. De cada medicina se nos instruyó sobre sus posibles efectos secundarios, con eso, ¡ya no dan ganas de tomarlas!

Es complicada la medicina, pero es preferible cumplir con las instrucciones escritas que estar internado y ser totalmente dependiente. Las medidas frecuentes de los signos vitales y sangre se hacen en el DFCI, a donde acude Marilú llevada por Víctor, ataviada apropiadamente y cubierta de boca y manos, etc.

El día 11 de Marzo partirá Tere a su regreso a México. Se le va a extrañar... Para ese día Víctor tendrá que saber cómo cocinar de acuerdo a los requisitos dados por el DFCI. En estos días es fácil la cocina, con el “coaching” de ambas Marilú y Tere. La razón por la cual Víctor tendrá que cocinarle a Marilú es que no se puede tomar el riesgo de ingerir comida de cocinero desconocido que pudiera tener una infección que pudiera pasar por la comida.

Nos dieron un manual de recomendaciones por ejemplo: no se puede comer fruta de cascara delgada como peras y manzanas, pero si como melón de cascara gruesa. La cascara pudiera estar dañada y la fruta contaminada y lo mas contrastante es que piden se tome agua de la llave que es pura en Boston y particularmente en Auburndale en Newton, en contra de agua embotellada especialmente de manantial, que se desconoce el proceso de embotellado. ¡Quien pudiera creer que lo más higiénico es el agua de la llave!

Hay también que cuidar el no comprar carnes o jamones cortados por maquinas de sierra circular, que rara vez o muy pocas veces se limpian en las carnicerías. La compañía de seguros cubriendo le caso, Tufts, también puso a una enfermera especializada para guiarnos telefónicamente en cuanto se den las dudas y salgan preguntas.

A partir de su salida del Hospital irán bajando las defensas de Marilú, cuando empieza el injerto y las células trasplantadas empiecen a reproducirse. Esto será a hasta el día 14 de Marzo, si fuera rápido, o una a dos semanas después, si va a ser un caso más o menos normal.

Poco a poco sus defensas irán reforzándose e ira obteniendo mayores libertades en todos los aspectos de la vida cotidiana. Prefieren que estos pacientes, que se cree pueden estar cuidados bien por su familia, estén fuera del Hospital donde estarían recluidos en sus cuartos sin las comodidades de su casa y en donde se suceden muchas infecciones inevitablemente.
Así las cosas quizás Víctor descubra un oficio nuevo, el de Chef, aunque la comida que se le preparará a Marilú es muy sencilla. ¡Ojalá tenga sazón! Pero van a ser semanas muy ocupadas, ya que además hay que mantener el Departamento bien limpio… Ya tenemos una muchacha Guatemalteca que viene a hacer la limpia. El reto tiene tamices muy interesantes.

Sin la ayuda de nuestros hijos no hubiéramos podido llevarla tan bien como hasta ahora. Su presencia ha sido vital para el bienestar de Marilú, y por supuesto también de Víctor. Pero además su energía no ha permitido en ningún momento la más mínima tristeza o flaqueza y no se diga de la felicidad que dan a los abuelos los seis nietos presentes. La actitud y apoyo de nuestras nueras y yerno ha sido muy encomiable.

Nuestros demás parientes y nuestros queridos amigos que nos mantienen en sus pensamientos y oraciones nos inspiran y estimulan. Sus acciones nos alegran...

¡De esta manera Marilú saldrá adelante y su destino plenamente se manifestará!