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Tuesday, April 28, 2009

Del 5 al 26 de Abril...

El 26 de Abril fueron  los cumpleaños de Marilú y de Andrés y ¡Ya fueron 61 días después del trasplante de Células Madre! Las donadas por Tere la hermana de Marilú, quien es la donadora oficial estrella de los Fernandez-Sanchez-Todd. La primera vez que Tere donó fue a Carmina, la primera de las hermanas que sufrió del mismo linfoma que Marilú y que salió estupendamente bien del mismo hace 5 años, gracias al trasplante de células madre, de los primeros efectuados entonces en México, en el Instituto Nacional de Nutrición.

Estando probadas las células de Tere, ¿querrá decir que Marilú tendrá el mismo resultado que Carmina? ¿O más bien mejores resultados? ¡Pues, todo parece que si va a ser así! Todo iba bien hasta que Marilú despidió una piedra de la vesícula, que retraso por dos semanas las buenas lecturas de sus exámenes sanguíneos ¿Sería a causa de las quimios? ¡Que inoportunas piedras!

Teníamos que acudir al Dana Farber Cancer Institute (DFCI) dos veces a la semana. Después una vez y ahora cada quince días. Durante estas visitas, sacan de seis a diez tubos de ensaye de sangre, los estudian y miden; se hace un examen físico y se discuten los resultados con el paciente y su cuidador oficial, el cuidador de Marilú es Víctor.

El equipo médico de Hematólogos a cargo discute entre ellos, semanalmente todos y cada uno de los casos, para encontrar el mejor camino consensado a sus pacientes, esperan los resultados de la semana  y entonces indican lo que procede. El paciente y su cuidador reciben cada vez instrucciones de que hacer y los medicamentos a tomar, su periodicidad y dosis y se confirma cualquier cambio. Aún así, a veces pueden cometerse errores.

El lugar, donde tratan los hematólogos, en el Dana Farber, está diseñado para atender a más de cien personas a la vez. Son dos círculos concéntricos, como una dona, en el centro una sala de espera que aguanta cincuenta o más personas. En los lados paralelos mostradores donde se registran los pacientes, en uno, digamos en el lado derecho, para entrar a la sala de infusiones, donde se aplican las quimioterapias, en el otro, el lado izquierdo,  para el registro de pacientes con cita para ver a los Doctores.

Atrás, o más bien en frente de la entrada el laboratorio de sangre. Adentro de la sala de infusiones el laboratorio de elementos químicos donde se hacen las mezclas de químicos para la terapia recetada y a aplicarse a cada paciente. Adentro del lado izquierdo una serie de cuartos donde examinan los Doctores, en cada cuarto además de los implementos médicos necesarios existe una computadora en red.

Los registros médicos de todos y cada uno de los pacientes,  se encuentran computarizados. Todo el historial médico a la mano del médico que los necesite, cuando los necesite, al día y completos con los resultados de todos los exámenes hechos con anterioridad. Un buen número de cuartos están equipados con camas, donde por ejemplo pueden llevar a cabo punciones de médula y otros procedimientos menores.

El flujo de pacientes lo forman personas de todas las razas, muy pocos jóvenes, no hay niños, estos son tratados en el Children’s Hospital Boston, cruzando la calle o por el puente entre edificios de los hospitales afiliados a Harvard Medical. Como que la mayoría de los pacientes presentes, son aquellos a los cuales ya se les “venció la garantía” y buscan renovarla ahí. Llama a la atención la calma en la que se encuentran todos, será por el promedio de edad alto o será también por cultura. Sea la razón que fuere, influye esa quietud en cada uno de los presentes, no hay pánico y nadie denota miedo alguno, todo está normal.

El personal que atiende influye en que sea así. Los y las recepcionistas son todos de color. Hay varias categorías de enfermeras, las/los de menos rango tienen por lo menos cinco años de estudio, los/las de más rango tienen siete o nueve años y varios títulos y especialidades en Oncología y Hematología, además de experiencia. En el trato se nota el grado de educación y entrenamiento de este magnífico personal, que detalla gran dedicación y vocación en lo que hacen. Todos están perfectamente comunicados y saben a quién tratan, en la etapa que va el paciente y que es lo que debe suministrársele. ¡El atestiguar a un sistema que opera bien, es un gusto! Y sobre todo cuando se trata de asuntos críticos, como el tratamiento del cáncer.

A cada paciente al llegar se le pone una pulsera, con su nombre, fecha de nacimiento y otros datos. Cada pulsera con su código de barras. De antemano se tienen las instrucciones de los Doctores computarizadas, y al llegar empieza el procedimiento y cada estación se entera que el paciente ya ingresó al proceso. Así cuando el paciente es pasado a cada estación está todo preparado, ya sea para sacar sangre o para la infusión de químicos o para la sesión con los Doctores o cualquier otra situación, siempre son todas o varias situaciones combinadas. Todo está bien organizado, pocas veces se atora el flujo y casi nunca se suceden errores, generalmente van unos 15 minutos tarde.

Terminando, ya sea después de la entrevista con el Doctor o cualquier otro procedimiento, lo último que se hace es registrar las próximas citas. Recibe entonces el paciente una hoja impresa con la fecha y hora de cada cita para la próxima sesión, en dos días, una semana o dos y después mensual. También se lleva por escrito las instrucciones y listado de sus medicamentos. Si algún resultado no hubiera estado listo, entonces hablan por teléfono después para confirmar o variar las instrucciones siguiendo los resultados, que son los que mandan, para seguir adelante con el tratamiento.

Entre visitas el paciente al reportar cualquier contratiempo o malestar recibirá instrucciones de cómo proceder. A veces requerirá de internación o de solo inspección física y con suerte podrá resolverse el problema por teléfono. Cuando hay problemas lo más seguro es que se le pida al paciente regresar para hacerse los exámenes que resulten necesarios y a partir de ahí decidir que procede.

El personal del DFCI trata directamente con la compañía de seguros. Solo ocasionalmente cuando pudiera algo salirse de cobertura o cuando se aplican los deducibles consultan con el paciente o su cuidador. Es un servicio como debe de ser. También la compañía de seguros se comunica para ofrecer ayuda y guía, esto último es  muy inteligente ya que interviniendo a tiempo ayudan y evitan recaídas que puedan ocasionar gastos adicionales. Con todo esto, es agradable sentirse apoyado por varios lados en el camino de la recuperación de la salud. Estando el paciente recluido en su casa es muy importante poder acudir a quien guie bien cuando sea necesario a dirimir dudas.

Recuperar plenamente la salud, es la meta…Esta está siendo una aventura familiar que nos une aún más. Nos encontramos ya muy avanzados en una unidad familiar intima y fabulosa, plena de amor y cariño.

Después de todos los preparativos para evitar las infecciones y lo que en el proceso hemos aprendido, y habiendo pasado dos meses sin recaídas o infecciones empezamos a tener un poco mas de seguridad. Todavía faltan por lo menos otros 30 días y esperamos pasar la prueba con calificaciones altas.

Agradecemos muchísimo a todos aquellos que se interesan en nosotros y que se mantienen en contacto y al tanto de varias y diferentes maneras, nos influyen para pasar estas pruebas con mas entusiasmo…    






Wednesday, April 15, 2009

Tania Treviño D'Argence (15 de Abril, 2009)


Y exactamente el Miercoles 15 de Abril llego esta preciosa niña para completar la familia de Andrés y Ana Paulina. Llega a hacer el buen tercio con Andy y Sofía, sus hermanos.  Esta nueva vida complementa a esta familia que ha pasado sobre lo que ellos mismos llaman "paternidad extrema" y que poco a poco esas experiencias van quedando atras, para dar lugar a una epoca de amor y estabilidad.

Los abuelos presentes felices. Estuvieron presentes Lupita, Marilu y Víctor; Alfredo ya está en camino para conocerla desde Chiapas. Todavía no se deciden sus papás en el nombre que va a llevar. Parece nacio con un caracter bien definido.

Estos son momentos de verdadera felicidad y alegría, por cierto la mamá esta muy bien...





 

Monday, April 6, 2009

http://www.autism-society.org/site/TellAFriend?msgId=18686.0&devId=18702




Este mes se celebra el Mes Mundial del AUTISMO y sus afectaciones cercanas, acude al sitio:






Vamos a “sufrir” CAMBIOS durante los próximos 15 días:

¡Si! Con la esperada llegada del tercer hijo(a) de Ana Paulina y Andrés. Andy y Sofía tendrán una hermanita(o) menor…

Nos es gratísimo recibir a este nuevo personaje y también lo es para nuestros consuegros Alfredo y Lupita.

Para Andrés y Ana Paulina es un paso más hacia la normalidad total después de la “paternidad extrema” que causaron las enfermedades de su primerizo,  Andy, a razón, como se recordará, de su sistema inmunológico defectuoso; el nacimiento de Sofía, la hermanita salvadora, donadora de las Células Madre, que salvaron a Andy; y la gradual integración de esta familia de pleno en Boston.  

Andrés recientemente paso a formar parte del personal del Children’s Fund, la unidad recaudadora de fondos del hospital afiliado a la Universidad de Harvard que salvo a Andy, el Children’s Hospital Boston (CHB). Se dedican, más bien dicho se inspiran, en buscar y encontrar donaciones para mantener las millonarias investigaciones de punta que lleva a cabo esta Institución. El que Andrés ahora trabaje ahí, es una fuente de inspiración para todos nosotros, este tema lo tocaremos oportunamente después, hoy queremos comentar la  llegada esta semana de los papás de Ana Paulina, nuestros consuegros, aunque Lupita estuvo presente hace dos meses para ver cómo iba llevando el embarazo Paulina y si no necesitaba algo que ella pudiera contribuir.

Con Alfredo y Lupita hemos pasado temporadas muy agradables y a veces también momentos muy difíciles, esto último a causa de lo que ya es cosa superada del pasado, lo de Andy… Siempre hemos podido cooperar naturalmente como equipo, con nuestros hijos y nuestros nietos mutuos. Estuvimos juntos en el nacimiento de Andy, de Sofía que ya mero Paulina da a luz en una exhibición de jardinería en la que nos encontrábamos. Los cuatro estuvimos cuando las Fundaciones  “Make a Wish” y “Give Kids the World” le regalaron a la familia Treviño-D’Argence, una semana en esas estupendas instalaciones para niños en situación de salud crítica en Orlando, Florida.

Ahora estaremos juntos para la gratísima recepción del nuevo miembro de esta familia heroica. Y no exageramos en denominarla así, porque así es el trato que les dan todos en el CHB y los científicos que hemos podido conocer. Le piden constantemente a Andrés y a Ana Paulina también, que hablen del caso en lugares públicos, se ha convertido en un símbolo de éxito de CHB, de Harvard y hasta también de Boston como centro de alta investigación y educación, por lo menos en lugares de esta ciudad donde se lleva a cabo la investigación sobre la aplicación de las Células Madre en la medicina.

Entonces resulta muy placentero para los abuelos ser recibidos en ese ambiente. Estaremos otra vez juntos y seguramente la pasaremos bien y esta vez mejor. Qué bien que cada vez que nos encontramos juntos los cuatro abuelos ha sido mejor que la anterior…   

Para Andy y Sofía, el tener a la vez a sus cuatro abuelos juntos debe de ser algo bueno y lo aprecian, ya que saben que unos radican en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas y los otros viven en el D.F. O sea, que el encontrarse juntos debe de ser algo especial y si no lo fuera podemos asegurar que para los abuelos ¡si lo es!







Sunday, April 5, 2009

Del 25 de Febrero a la fecha domingo 5 de Abril de 2009.

Desde el trasplante del 25 de Febrero, van 39 días o casi 6 semanas, solo un mes, Marzo, fue completo y apenas empieza Abril…. Hemos estado yendo y viniendo al Dana-Farber Cancer Institute, cada tercer día.

Durante esas visitas le toman a Marilú todos los signos vitales, extensas muestras de sangre y examen físico por el Doctor. Cada vez se repasan las medicinas a tomar. De acuerdo a los resultados, aumentan o disminuyen las dosis o se incluyen  nuevos medicamentos o se excluyen algunos, nunca es igual.

Han habido dos transfusiones de plaquetas, la de ayer porque estaban otra vez bajas y por prevención le pusieron una bolsa, pero lo más importante fue que de acuerdo a las mediciones que hacen cada tercer día, se confirmó que las células trasplantadas, las de Tere, ya están trabajando, que ya son el 95% en el sistema inmunológico de Marilú y el 5% restante propio desaparecerá pronto, lo cual es la intención de todo esto.

Después de cuatro quimioterapias diferentes cada una de varias sesiones, empezando con la CHOP-R en México, innumerables exámenes de sangre, scans de toda clase, perdida de pelo (dos veces), colonoscopías, ultrasonidos, 18 aplicaciones de radioterapia y el trasplante, apenas por fin empezamos a ver luz al final de este largo túnel de aventuras repletas de situaciones descocidas, extrañas y peligrosas, pero aventuras al fin.  

¡Es quizás por eso que ahora nos encontramos con gusto encerrados en nuestro departamento! Y lo más significativo ha sido que dentro de esta intensidad de presencia de Marilú con Víctor y de Víctor con Marilú; cuando nunca habían podido estar juntos tanto tiempo, por razones de las ocupaciones de uno y del trabajo del otro, que la relación matrimonial funcione tan extraordinariamente bien…

La necesidad de que Marilú este recluida, es porque por estas semanas no ha tenido sistema inmunológico que la defienda de infecciones y faltan por lo menos otras 6 semanas de esta reclusión, hasta que su nuevo sistema inmunológico funcione al 100%.  Es la mejor opción, cualquier otra manera sería peor.

Nos visitan nuestros hijos y nuestros nietos. Solo con un poco de disciplina  se evita cualquier cosa. Lo hemos hecho bien, durante este tiempo no ha habido la menor recaída de Marilú. Si los visitantes son muchos (más de dos, bueno tres) se cubren la boca y nariz, o Marilú es la que se cubre, que resulta más práctico; todos sin zapatos adentro del departamento, ya que estos acarrean muchas bacterias y todos se lavan las manos antes de acercarse a la abuela, nadie la besa ni la abraza. Si puede estar sin cubrirse a la intemperie, en los parques, por eso vamos a picnics, aunque este fresco…

La limpieza del departamento la lleva una Ñora migrante del Salvador, se fue la de Guatemala…La comida, la cocinan Marilú misma, Vero y Paulina, se turnan. Lograron en complot, no permitir que Víctor cocinara. Incluyendo Víctor, pensamos todos que es lo mejor, pero todas las demás tareas si las hace Víctor, ya es experto en ir al súper por víveres y demás cosas. Solo hay tiempo los días que no se acude al DFCI.

Empezamos a terminar de estar en un lugar crítico en nuestro camino, al cual llegamos sin haberlo deseado. Había que hacerle frente, de enfocarnos en ese interior que habla por todas las células de nuestro ser, asegurándonos que vamos a salir bien de este gran reto y alcanzar la salud, que será nuestra victoria. Esa fuerza que vence aquellas emociones que nos dicen, “Yo no puedo…Es imposible…Demasiado fuerte…Muy caro…Que pretensiosos…El cáncer no se cura,” y sabemos que en medio de estas ruidosas negatividades, está eso que reside en nosotros y que nos salva, una y otra vez y que recibiremos otra oportunidad de brillar de nuevo, como El manda.

¡Agradecemos a Dios por el regalo de la vida!