Desde el Trasplante de Células Madre del 25 de Febrero en el Brigham and Womens /Dana-Farber Cancer Center, filiales de Harvard Medical en Boston, Massachusetts, al 20 de Mayo han pasado ya 95 días.
Las primeras 12 semanas, o sean 84 días estuvimos recluidos sin asomar la nariz fuera del departamento, excepto cundo acudíamos a la clínica, donde se toman los signos vitales de Marilú y se hacen sus muy completas lecturas de sangre y otros exámenes médicos que han sido necesarios de tiempo en tiempo…
La persona sometida a un trasplante de células madre necesita de dieta cuidadosa, de utensilios perfectamente asépticos y muchos otros cuidados especiales, como ropa y ropa de cama, casi esterilizados, durante todo el tiempo, para evitar infecciones.
No puede haber visitas de más de dos personas y estos se deben de cubrir la boca y nariz, con tapa-bocas así como las manos, con guantes, deben dejar sus zapatos afuera y desinfectarse al llegar, hay disponible sprays y purell para ellos. Al pasar las semanas se van logrando, si las cosas van bien, pequeñas libertades y privilegios.
El inventario de medicamentos que tiene que tomar el paciente es complicado. Son 15 o más medicamentos que se toman durante el día y la noche. Las dosis deben de ser correctas a sus horas exactas y se tienen que vigilar sus efectos secundarios sin confundirlos con los síntomas propios de la enfermedad.
¿Es recomendable planear esos días de reclusión del enfermo y su cuidador?
¿Cuales acuerdos serían los adecuados para las dos personas?
¿Si se detalla un plan y no se satisface? ¿Como no se conoce el desempeño que va a tener el paciente, es mejor vivir al momento, sin planes? ¿Con esto en mente se puede llegar a acuerdos razonables, a priori?
Con un plan habría expectativas; se reclamarían los incumplimientos; los acuerdos cumplidos a pesar de todo, tendrían un costo en la relación; el esfuerzo se enfocaría en el plan y no en la salud; no se cumplirían algunos acuerdos; habría culpas; habría reclamos; habría discusiones; habría tensión; sería una fuente de resentimientos; se interrumpiría la comunicación abierta; resaltaría el fracaso y se perdería la paz; y esto último, la paz bajo las circunstancias hay que preservarla a toda costa inclusive teniendo la flexibilidad de abandonar un plan pre-establecido.
El otro lado de la moneda, actuar sin certidumbre donde las constantes sorpresas llevarían a la debilidad; habría miedos y temores; se estaría siempre a la deriva; habría oposición a los tratamientos; se cuestionaría el trabajo de los médicos y enfermeras; la medición del desempeño sería incorrecta; se tomarían decisiones incorrectas; se defendería lo incorrecto; se descuidaría lo correcto; el equipo médico estaría a la defensa en lugar de concentrado en el paciente; no podría haber aceptación de la afectación y por eso se estaría en un mundo falso lleno de tensión y tristeza.
Parece que estas fuerzas opuestas hacen que no se logre tener cierta seguridad y aunque parezca contradictorio es con esos dos atributos con certidumbre y con incertidumbre como se logra. Ambas juegan su muy importante papel en las decisiones. Como paciente se entiende que cuando va en serio una enfermedad lo que comunican los Doctores se graba al pie de la letra. Hoy en día te dan a escoger qué camino tomar explicándote los riesgos y las ventajas de cada camino y como no sabes nada al respecto, los dos atributos, la certeza y la incertidumbre juegan cada uno su rol ayudándote a encontrar lo mejor, aunque no son fáciles las decisiones, si es el mejor camino, dejándote en la posición de unirte al equipo médico y junto con ellos dar para adelante. Solo así podrás estar mejor…
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